Tecnología colombiana transforma la cardiología pediátrica y reduce la mortalidad infantil

• Promesa, un programa revolucionario en Colombia, permite a médicos y familias monitorear la salud de más de 150 niños con cardiopatías congénitas complejas mediante tecnología avanzada y seguimiento remoto.
• Desde su implementación en 2021, el programa ha reducido significativamente la mortalidad infantil entre los pacientes atendidos, marcando un cambio profundo en la forma de tratar estas afecciones en el país y mejorando sustancialmente la calidad de vida de los niños y sus familias.
• Como el único programa en Colombia que ofrece monitoreo remoto continuo, Promesa brinda atención médica especializada desde el hogar, minimizando hospitalizaciones innecesarias y permitiendo un seguimiento en tiempo real, lo que lo convierte en un modelo innovador con potencial para replicarse en otras regiones de América Latina.

Bucaramanga, Colombia, octubre de 2024. Según un estudio publicado por la National Library of Medicine (NIH), las cardiopatías congénitas (CC) afectan entre el 0.8% y el 1.2% de los recién nacidos vivos a nivel global. En América Latina, estas afecciones se encuentran entre las diez principales causas de mortalidad infantil y representan la quinta razón de muerte en niños menores de un año y menores de cinco años que no reciben tratamiento oportuno. En Colombia, las cifras muestran que 14% de los niños con CC no sobrevive al primer mes de vida, y 30% fallece antes de cumplir un año.

Entre los pacientes que han enfrentado esta compleja realidad se encuentra Guadalupe González Chica, quien nació con atresia pulmonar con septo íntegro, una malformación grave que impide que la sangre fluya correctamente desde el corazón hacia los pulmones. Desde su diagnóstico, ha enfrentado múltiples desafíos médicos; sin embargo, con apenas tres años, se ha convertido en un símbolo de esperanza para otras familias que atraviesan situaciones similares.

María Elizabeth Chica Guerrero, madre de Guadalupe, recuerda los momentos más difíciles de su embarazo: “Desde las 11 semanas de gestación, los médicos me informaron en varias ocasiones que las probabilidades de supervivencia de mi bebé eran muy bajas”.

Pese al pronóstico desfavorable, 15 días después del nacimiento, María Elizabeth y su hija fueron trasladadas en ambulancia aérea desde Neiva a Floridablanca para recibir atención especializada en el Instituto Cardiovascular del Hospital Internacional de Colombia (HIC). El personal médico le informó que sí era posible intervenir la condición de Guadalupe, lo que abrió una nueva esperanza para la familia.

Con la primera cirugía ya realizada, María Elizabeth resalta los avances que ha visto en su hija: “Guadalupe ha progresado mucho; cada día la vemos más bonita. Sabemos que aún queda un largo camino por recorrer, pero mantenemos la esperanza y la ilusión de mejorar su calidad de vida en cada etapa que enfrentamos”.

Atención integral desde el hogar

El programa Promesa, desarrollado por el HIC, ha sido fundamental en la recuperación de Guadalupe, así como en la atención de otros niños con cardiopatías congénitas. Esta iniciativa permite gestionar su salud desde el hogar, reduciendo la necesidad de hospitalizaciones frecuentes. Además, ofrece a las familias un seguimiento continuo y especializado, asegurando que cada paciente reciba la atención adecuada en todas las etapas del tratamiento.

Guadalupe fue una de las primeras pacientes en ingresar al programa durante su fase inicial en 2021. El Dr. Javier Mauricio Castro Monsalve, jefe del programa de Falla y Trasplante Cardíaco Pediátrico del HIC, explica: “Cuando ella llegó al hospital, estábamos dando inicio a la fase clínica de este proyecto, diseñado para brindar un acompañamiento integral a niños con cardiopatías congénitas complejas”.

Sin intervención oportuna, el pronóstico para muchos de estos pacientes es desfavorable, con un alto riesgo de fallecer en las primeras semanas de vida. Promesa no solo ha cambiado esa realidad al proporcionar atención desde el embarazo hasta la adultez, sino que también ha superado barreras económicas y geográficas que antes dificultaban que las familias pudieran acceder al tratamiento necesario.

“Ahora los niños pueden mantenerse estables en casa, regresar en mejores condiciones para una segunda cirugía, si es necesario, y evitar descompensaciones graves. Además, hemos logrado reducir los reingresos y hospitalizaciones innecesarias, asegurando tanto estabilidad médica como bienestar emocional”, señala el Dr. Castro.

Más allá de los beneficios médicos, el programa también ha permitido que los niños vivan una vida más plena y que las familias recuperen la tranquilidad. “El mayor logro es ver a los niños felices en su entorno, jugando, comiendo y disfrutando como cualquier otro. También es gratificante ver que los cuidadores ahora se sienten más preparados para acompañarlos y retomar su vida cotidiana”, indica el médico.

Innovación en el cuidado pediátrico: Tecnología y empatía al servicio de la salud infantil

El programa Promesa combina tecnología, atención continua y empatía para mejorar el cuidado de estos niños. El modelo, con potencial para ser replicado en otras regiones de América Latina, capacita a los cuidadores principales en temas clave como la fisiología del corazón, los signos de alarma y la administración adecuada de medicamentos, garantizando una respuesta oportuna ante cualquier complicación desde el hogar.

“Promesa ha evolucionado según las necesidades de nuestros pacientes, lo que nos diferencia de los modelos de países desarrollados”, expone el Dr. Castro Monsalve. “En esos países, se diseñó inicialmente para tratar exclusivamente a niños con corazón izquierdo hipoplásico entre la primera y segunda cirugía. Aquí en Colombia, identificamos que nuestros pacientes necesitan más apoyo, por lo que extendimos el cuidado más allá de la segunda y tercera cirugía e incluimos a quienes presentan otras afecciones cardíacas, ofreciendo un seguimiento más completo”.

Entre los servicios que ofrece Promesa se encuentran la enseñanza de técnicas para medir saturación de oxígeno, frecuencia cardíaca y peso del bebé, junto con la orientación necesaria para gestionar autorizaciones médicas y servicios especializados. El programa organiza el seguimiento de los pacientes en cinco categorías según su condición específica y proporciona apoyo directo a las familias para manejar descompensaciones hemodinámicas, indicando cuándo acudir a urgencias.

María Elizabeth Chica destaca el impacto positivo del programa: “Gracias a Promesa y al equipo del HIC, hoy puedo ver a Guadalupe crecer y sonreír”.

Originalmente concebido como un proyecto de investigación respaldado por Minciencias y la Universidad Pontificia Bolivariana (UPB), esta iniciativa ha brindado atención a más de 150 pacientes con diversas cardiopatías en los últimos tres años. Además, se apoya en una aplicación educativa que ofrece información relevante sobre nutrición y desarrollo infantil, proporcionando un acompañamiento integral y continuo para cada familia. Esta herramienta ha sido clave para empoderar a los cuidadores, garantizando que los niños reciban la atención adecuada en cada fase del tratamiento.